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[七分之一]袁正平:生命的奥林匹克
2008年5月6日 14:18
来源:smg-1/7 选稿:陈誓骠

  27年抗癌挑战生命极限
  袁正平:尽管你遭遇不幸,身患癌症,你同样可以很体面地活着
  五年的期盼,200名癌症患者即将梦圆奥运
  袁正平:世界上很多奇迹,都是在战胜了看来不可能战胜的事情而取得的
  《生命的奥林匹克》:《七分之一》专访上海癌症康复俱乐部会长袁正平。

  
  这是一次特别的北京奥运之行,200位参与者已经等待了整整5年,对他们来说,这次旅行不仅仅意味着到现场看比赛,更代表着生命的希望。活动的组织者叫袁正平,上海癌症康复俱乐部会长,他自己也曾经是晚期癌症患者。

  字幕:2003年上海癌症康复俱乐部相约北京奥运助威团启动仪式

  (这个储蓄罐是送给你的,五年后,我们就用这个作为费用,我们一起到北京看奥运,好不好,他是新患者,我们
为他加油。)

  这是2003年拍摄的一段资料,手捧储蓄罐的这几位都是上海癌症俱乐部的会员,尽管当时医生的诊断很不乐观,但他们仍然有强烈的求生欲望。他们相互约定每天存两元钱,5年后,用这笔钱大家组成助威团,手拉手去北京看奥运。

  问:你当时怎么会想到这样一个点子啊?

  答:康复学校为新来的癌症患者有一堂课,就叫我的希望。要问每位患者,请他们设计自己一个新的目标,/作为他的一个新的航标灯。/在课堂上面,我就提出这样的一个希望。/2003年到2008年正好是五年,医学上又把五年称为癌症的痊愈期,你癌症患者(存活)五年,认为就康复了,那我就提出这样一个倡议,我说我们大家一起手拉手,相约健康活五年,那时到北京看奥运。

  5年过去了,在最初参与助威团的病友们当中,不断有人离开人世,而新的病友又不断地加入进来。

  患者母亲:我儿子一天存两块存了200元他就离开了我们我把这两百块钱捐赠给新的病人以实现他的遗愿。

  患者:我已经攒了这么多了。(几大袋子硬币)

  答:七十多岁的一位老人,每天晚上临睡前,他每天要做的一个仪式,就是往储蓄罐里扔两元钱。/他就说,我可以很安稳地睡了。

  问:2540这个储蓄罐怎么会那么神奇呢?

  答:他把这就当作每天生活中的一件事情,就这样我又过了一天,我又过了一天,/然后我们每年搞一个年庆活动,大家庆祝我们又过了一年。

  问:这个团队中,这些人真的都那么想去吗?

  答:因为他不仅是去看奥运,享受一种体育的快乐,因为这是生命的一种守望。因为这五年我就是把这个作为我活下去的主要的一个生存目标,这一步一步走过来。他要庆贺的不仅是我可以上北京看奥运的这种快乐,更多是他为生命的一种庆祝,所以这是双重意义的。

  袁正平拉着潘的手:你能够战胜的

  潘:相信我一定能坚持去北京看奥运

  大家手拉手相互鼓舞

  她叫潘剑桦,2003年被确诊为晚期乳腺癌,也正是在那一年,她加入了癌症康复俱乐部奥运助威团,成为了最早的成员之一。5年里,潘剑桦的病情不断反复,医生最新的诊断是:她的存活期只有几个月,但潘剑桦始终不放弃到北京看奥运的心愿。

  问:3528会不会也有这样的问题,就是奥运会,尽管那边场馆设施,各方面条件都很好,的确也有医护人员,但是你毕竟带领的是这样一群,两百多号人,他们都是癌症病人。

  答:其中还有几个重病人。

  问:万一有个责任,你是带队人,你不担心吗?

  答:我觉得我们没有理由拒绝她对生命的,人生的最后一个要求。我们做过讨论,也做过有劝退的。尝试,但是我们觉得没法拒绝。这个我想一个是大家自己对这样的生命一种选择,尽量用最丰富的生活内容,来填补他可能是最后的或者是短暂的人生旅程。

  问:真的到了赛场上出现意外情况的时候,有想过什么预案吗?

  答:除了两个病很重的,其他都是已经康复健康五年、十年以上。我们经过一定的考察,都是具备到北京看奥运这样的体能条件。在去之前,我们要求每个团员都要在医院再做一次比较好的一个身体检查,然后我们看到这个检查的报告以后,才能够批准他正式出行。

  尽管大家的愿望十分美好,但近200位癌症患者的北京奥运之行仍然面临着很多实际困难,除了健康方面的因素,票,成了其中最大的瓶颈。

  答:2902我们用了六台电脑,我们输入了六百多个用户,想申请奥运门票,但那天因为申请太多,电脑爆了,然后重新办的时候,所有的人必须要有中国银行的帐户。//我们去的那些人,很多都是七老八十的老人,他们根本没有这个,刷卡都不知道,没有。另外一个的话,你就是申请了以后,也只有10%的中票率。

  问:3014在这种情况下,你会想到放弃吗?

  答:没有,我们就是很焦虑,比较紧张,如果去不成的话,这个五年前的这个承诺,我失信于我们这个团队,那我就要下台了。

  2007年3月29号,焦虑的袁正平终于松了口气。那一天,中国移动上海公司向癌症康复俱乐部的患者无偿提供了200张奥运门票。

  答:我想这不仅是两百个癌症患者去北京看奥运,而是代表这么一个族群。上海有18万在和癌症抗争的生存下来的癌症患者,我们是其中的代表。我要告诉他们,就是尽管你遭遇不幸,身患癌症,你同样可以获得生命的锤炼,你同样可以很体面地活着,可以像正常人一样。世界上很多奇迹,都是在战胜了看来不可能战胜的事情而取得的。

  奥运助威团只是袁正平多年来为病友们组织的众多活动之一。作为一个曾经的晚期癌症患者,袁正平是如何建立起全国第一个癌症康复俱乐部的?20年来,他又走过了什么样的路呢?

  上海癌症康复俱乐部是一个民间社团组织,袁正平和其他工作人员只有一些津贴,并不领取工资。袁正平的正式职业是一家企业的工会干部。而他之所以创办这个俱乐部,是源于27年前一场噩梦般的大病。

  1981年,30岁的袁和平刚刚结婚,婚后第7天,他就因为高烧住院,而检查结果竟然是晚期恶性淋巴癌,医生说他最多只能活1年。

  问:当时的心情还记得吗?

  答:我不瞒你说我撕了一本日历,一张一张,我撕了一本。当时医生说只有一年,一年太快了,365天一下子全没有了。我捂着被子哭了一场,哭了半天。

  问:那时候有没有想到放弃生命?

  答:很难过,也想到过。

  问:想到过怎么会扭过来了呢?

  答:我们机关当时工会主席来看我,他是一个高位截肢的残疾人,只有一条腿。当时医院病人探望时间没有电梯,他从下面一直走到六楼病房来看我的。我想他一条腿还能走到六楼的病房,走上六楼,他花多少代价来看望我,我看到这个人的生命张力是不一样,我比他年轻,他能够这样活,第一时间我就把他作为我的榜样了,我觉得我就应该像他一样活。

  有了努力的榜样,袁正平还希望有个时间的参照,因为他实在不甘心被医生诊断的一年生存期就此给年轻的生命划上一个句号。

  答:当时我们在病房,我们三个小青年,大家都是年龄相仿的患病的,一个白血病,一个再生障碍性贫血,一个我淋巴肉瘤。当时我们在病房里,当时正好是世界杯,看足球。

  问:你喜欢足球。

  答:嗯,看足球。就整个世界杯的比赛,他们都没有看到中国队出线,一个看了两场比赛走了,另外一个,还剩最后一场的时候,走了。

  问:只有你坚持了下来,

  答:我命大。我就等啊,再等四年,再等中国队出线,中国队没有出线我就再等下去。

  问:你当时真的是有这样的信念。

  答:因为我喜欢。另外呢,我就把这个也作为一种,有一个参照物,总归寻找一个参照物,当然我还会设计很多各种生活的目标。

  乐观坚强的袁正平实现了自己设定的一个又一个目标。三年后,他不但重返工作岗位,还获得了”上海市优秀宣传工作者”的称号。1988年,袁正平创建了上海癌症康复俱乐部。俱乐部不向患者收取费用,依靠慈善捐助运转。但在这个俱乐部创建之初,也遭遇到了意想不到的困难。

  答:我就觉得癌症患者应该有一个属于他们的,可以找到平衡的,可以进行交流的这样一个团体。//刚开始我们是在一个弄堂,一个送牛奶的小棚屋里。//就是牛奶发完以后,我们搞活动。//我们开展这样的活动,还受到不理解,有的说,居民说我们门窗不该打开,你们污染的空气,被子不能晒在外面,后来把我们老师打伤,把我们赶出去。

  问:你想放弃吗?

  答:我没有。

  问:什么东西让你这么执着呢?

  答:我觉得我们创建有中国特色的这样一个群体抗癌的道路,我相信对人类会有帮助。

  上海癌症康复俱乐部形成的群体抗癌模式其实是一种心理治疗,它关注康复期患者的心理疏导,同时让患者之间相互交流,相互支持,相互鼓励,从而以更积极的态度对抗疾病,对待生命。

  答:当时我们刚成立俱乐部的时候,提出入会的唯一的条件就是要会笑。当时有一个老太太很有意思,她就来,她说,我不会,我笑不出我怎么办?我皮笑肉不笑行不行?我说可以啊,但是你真正做到皮笑肉不笑这是很难的,然后她笑了。

  我们就是以榜样的力量,比如你是什么癌症,然后我就找个跟你一样病的患者,来告诉你,我是跟你相似的病人,但是我已经多少、多少年了。

  问:有一种同病相怜的感觉。

  答:医生的话,别人说的话,对他的可信度都抵不上这样的一个活生生的一个参照物。

  问:药物治疗和这药物以外的治疗,到底那个是主,那个是次呢?

  答:我认为同样重要。每个癌症患者都应该给他心理关怀,因为他在面临的生死考验的关键时刻,特别是现代医学还没有特效手段的时候,怎么去优化他的这样一种生存环境,更多是给他正面激励,去调动他和疾病抗争的勇气,用情感的付出,用爱的力量,用团队的共生效应,这些都可以使治疗的效果更好,还有治疗以后的康复质量会更好,生存质量会更好。

  问:有没有些非常严谨的科学数据,或者说对比出来显示出来,就是这个心理关怀的因素加进去之后,使得明确康复的?

  答:现在我们俱乐部,8000多名会员中,(存活)五年以上的占的百分之三十三点几,十年以上的也是百分之三十三点几。这些,当然跟社会上其他的这些统计,肿瘤生存的统计,它没有一个可比照的这样的意义,但是这些活下来的人,这是一个不争的事实。

  (烛光中大家唱歌实况:祝你生日快乐,祝你生日快乐)

  一位患者的太太和女儿推着带有烛光的蛋糕车走来和患者拥抱,女儿亲爸爸。
  
  这是康复俱乐部经常举办的生日庆祝会,其实这一天并不是这位患者的出生日,大伙是为他庆祝已经走过了5年抗癌的历程。对癌症患者来说,患癌后的5年最为关键,从某种程度上讲,这一天的到来,就意味着重生。

  问:我知道你曾经写过一本书叫《第三人生》。我们都理解的话,人生只有一种,你为什么会觉得有第三种呢?

  答:因为上个世纪的八十年代,世界上流行的第二个人生这样的学说,他把人的老年称为第二个人生,并且提出,第二个人生可以弥补完善第一人生的不足。

  问:4836那你这第三人生怎么解释呢?

  答:就是,我认为就是一个人生命遭遇重大磨难,生命受到威胁的时候,他重新开始的人生这是第三人生,他应该比第一人生,第二人生更加潇洒,更加超脱,他应该有生命质量上的这样一种飞跃。

  20年来,袁正平和他的癌症康复俱乐部在社会各界的帮助下不断发展,现在俱乐部已有病友8000多人。他还创办了上海市癌症康复学校、癌症康复信息研究中心。俱乐部群体抗癌的模式已经在国内外产生了较大影响。

  问:012125在创办这样的俱乐部的19年当中,你自己从当中得到了什么?

  答:我收获很多、很多了,因为我觉得我很充实,我很快乐。我原来搞工会宣传工作,使人家快活一阵子,我现在在干的事是使人快活一辈子的事情,这是质量完全不一样的。问:在这样为别人服务的过程当中,反而得到了自我满足?

  答:每一期我们这五六十个学员,他们都发自肺腑的,从内心真正对你说声感谢,并且都流着眼泪,感谢你改变了我的人生,感谢康复学校。你这个收获的这种财富,是任何金钱所没有办法得到的。

  问:你听到他们说这个话的时候,你自己心里什么滋味?

  答:我就觉得我是在收获。

  问:每次都这样吗?

  答:每次都这样,而且每次都会忍不住要流眼泪,我觉得我很有成就感。

  问:这是不是你坚持下去的一个理由?

  答:当然是一个理由,更多的还有理由。我觉得我们也可以造上海的一张名片。现在世界二十多个国家跟我们长期保持联系的,世界各国的医生到我们这里来考察。

  问:像你说你每段都会为这些癌症患者,设立一个目标,希望之光,那等到奥运会过去之后,这个高潮结束了之后,

  答:世博会。

  问:世博会?

  答:嗯,世博会,我要作为东道主,我要接待全国各地的癌症康复组织癌症患者,甚至于全球的那些癌症患者,来分享我们上海城市让生活更美好,这样的快乐。



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